Cuando Traemos Al Mundo A Un Niñ@ Con Diversidad Funcional

Quizá una de las mayores preocupaciones que tienen las parejas o las mamás solteras cuando están embarazadas es si su bebé nacerá sano o si tendrá algún tipo de discapacidad. Nos aterra tener un hij@ diferente, no sabemos cómo va a desarrollarse o si va a depender de nosotr@s toda la vida, pensamos que va a ser discriminad@ por la sociedad y que nos van a mirar por la calle pensando “pobrecitos” o que seremos el chismorreo de los vecinos y conocidos… Pero este pensamiento es normal, puesto que no nos han enseñado a relacionarnos con “lo diferente” y a enriquecernos con ello. Nos han enseñado que todos somos iguales y que tenemos que adaptarnos al mundo que ya existe.

Recuerdo hace muchos años, creo que ya estaba estudiando la carrera de psicología, cuando hablando con una amiga salió el tema de dar a luz a una persona con discapacidad sabiendo de esta condición. Mi respuesta fue un no rotundo. No iba a dar a luz a una persona “distinta” al resto. Prefería abortar antes que traer al mundo a una persona que fuese a ser marginada y que no pudiese disfrutar de la vida como el resto de personas, ni iba yo a dejar toda mi vida por hacerme cargo de una persona así. “¿No crees que es un pensamiento un poco egoísta?” algo así me vino a decir mi amiga “ellos son felices”.

¿Por qué hubiese tomado esa decisión? En mi familia, tanto por el lado materno, como por el paterno, hay personas con diversidad funcional. Creo que si me hubiesen dicho que nos referíamos a diversidad motriz, visual o auditiva, no hubiese puesto ningún inconveniente, pero en el contexto en el que estábamos hablando, nos referíamos a diversidad cognitiva, y aunque lo haya tenido en la familia… no quería para ninguna persona que viviese lo que han vivido mis familiares. Mi percepción actual, después de mucho tiempo trabajando con personas con diversidad funcional y luchando por sus derechos, ha cambiado bastante: ahora diría un SÍ rotundo.

¿Estamos preparadas para tener un bebé con discapacidad? ¿Está la sociedad preparada para traer al mundo a una persona con diversidad funcional?

Sinceramente, creo que no. Y respondo negativamente a ambas preguntas. Hace poco, entre amigos, uno de estos nos comentaba que un matrimonio que conocemos acaba de tener un hijo con un síndrome bastante poco conocido asociado a discapacidad intelectual. Nos contaba que los padres lo están pasando fatal y que el padre hasta está pensando en abandonar el núcleo familiar. Yo entiendo que es una respuesta adaptativa: no se cómo enfrentarme a ello, tengo mucho miedo, y huyo. El hij@ con el que tanto tiempo se ha fantaseado ha desaparecido, la familia debe renunciar a las expectativas y los sueños creados durante el embarazo y aceptar que ha llegado un hij@ con necesidades especiales. Pero mientras llegamos a esa aceptación, se irán viviendo distintas etapas propias de este duelo. Y es que, nuestras creencias aprendidas sobre la diversidad funcional provienen de la cultura en la que vivimos. Si en nuestra sociedad fuese algo natural tener un hij@ con diversidad funcional, si contásemos con las políticas apropiadas que garanticen que estas personas se incluyan en la sociedad y pudiesen participar en ella, si las personas de nuestro entorno no tuviesen ideas preconcebidas sobre lo mal que lo va a pasar la familia con un nuevo miembro con tales características… ¿pasarían las familias por este proceso de duelo?

No puedo contestar a esa pregunta de manera precisa ni genérica, pero partiendo de mi experiencia personal, tal y como ya he contado, creo que no. Vivimos en una sociedad segregadora: las personas que son distintas al resto no son aceptadas y son apartadas social y culturalmente. No acogemos y valoramos la diversidad, todo lo contrario, como no van a llegar a ser como el resto se crean espacios específicos de educación, formación y/o empleo; se forma a personas sensibilizadas y preocupadas por esta población para que las atiendan de manera especializada; se van creando leyes con las que da la sensación que se lucha por su integración (que no inclusión), etc. Pero siguen siendo medidas específicas dirigidas a cierto sector de la población, no conseguimos que se vea como algo natural. Si podemos tener problemas para que un niñ@ con bajo rendimiento o con problemas de conducta en el entorno escolar pueda estar presente, participar y aprender en todas las actividades que se realizan en este contexto, imagínense las dificultades que puede tener un niñ@ o una familia con la etiqueta de “educación especial”.  Si el niñ@ con bajo rendimiento ya se siente diferente porque necesita clases de apoyo en casa, porque le llevan al aula de compensatoria, porque le suspenden la asignatura para la que le han hecho adaptaciones curriculares… imagínense al niñ@ que va a un aula específica para niñ@s diferentes o especiales, entra en el aula ordinaria con un profe de apoyo para el sólo, no puede ir a las actividades extraescolares que se organizan en el colegio o en la comunidad…

Desde la perspectiva que defendemos en Dandelión sobre el desarrollo, el constructivismo, consideramos que la imagen que uno se crea de sí mismo, cualquier dimensión o característica de nuestra personalidad, es una construcción de lo que el mundo que nos rodea nos devuelve. Es decir, si me siento diferente, es porque el resto me hacen sentirme así o me dicen que soy así. Por eso, como personas que formamos una sociedad, debemos cambiar nuestros valores, ideas y concepciones sobre la diversidad y tratar de hacer de éste, un mundo más inclusivo.  En Dandelión defendemos que no debemos partir de la premisa de que todos somos iguales, sino del que TODOS SOMOS DIFERENTES. Debemos empezar a reflexionar sobre los valores de nuestra sociedad actual, en la que si no te adaptas a lo dado, tú eres el responsable de no adaptarte y eres tú quien tiene que buscar el apoyo necesario para poder hacerlo. Cada persona es diferente, cada uno tenemos unos intereses y disfrutamos de actividades de distinto tipo, cada uno tenemos distintas maneras de aprender, distintas metas en la vida, motivaciones, capacidades, habilidades, conocimientos, valores, actitudes… y un largo etcétera. Entonces, ¿por qué seguimos pensando que todos somos iguales?

Debemos conseguir una sociedad cuya cultura, políticas y prácticas sean inclusivas, garantizando la participación y el aprendizaje de todas las personas. Debemos asegurarnos que las actividades de formación, de ocio, o de cualquier otro tipo, motiven la participación de cualquier persona y que se movilizan los recursos necesarios para favorecer el aprendizaje activo de todos. Todos tenemos que estar preparados para atender a la diversidad, porque, tal y como hemos dicho, todos somos diferentes.